prématurité
Partagez cet article:

Prématurité : ces enfants qui arrivent (beaucoup) trop vite

Une chance sur dix.

Ce sont les probabilités qu’un enfant naisse de façon prématurée. La prématurité, c’est quand un enfant naît avant la date prévue de l’accouchement. Une grossesse dure entre 38 et 40 semaines avant d’être considérée à terme.

Mais certains bébés peuvent venir au monde bien avant. Vous pouvez vous imaginer toutes les complications qui peuvent survenir dans cette situation. En plus des nombreux risques de pour la santé du bébé, il ne faut pas non plus oublier les parents qui doivent vivre cette épreuve.

Prématurité = Préma-Québec

Préma-Québec, c’est le seul organisme qui vient en aide aux parents d’enfants nés prématurément dans la province. L’organisme a pour mission d’améliorer la qualité de vie des enfants prématurés en offrant un appui éducatif, psychologique et financier à leurs parents.

L’importance d’un organisme comme Préma-Québec est donc primordial pour accompagner et supporter les parents qui doivent vivre cette épreuve. Une naissance prématurée est un événement qui peut être très difficile. Du deuil périnatal aux complications de santé grave, en passant par les dommages au cerveau et les problèmes moteurs : plus un enfant naît tôt, plus il risque d’avoir des complications importantes, voire fatales.

Je souhaite donc vous partager notre histoire. Une histoire parmi tant d’autres, avec des hauts et des bas. Avec des craintes, des joies et des peurs. La prématurité, je l’ai vécue en tant que papa. Ma fille en fait partie. Elle est née 2 mois plus tôt que la date prévue.

Nous avons été chanceux malgré tout, car chaque histoire de prématurité est différente. J’ai donc une pensée pour chacune des familles qui ont vécu une naissance précoce. Je crois que vous vous reconnaîtrez dans cette histoire.

Prématurité, une histoire qui marque une vie

Nous sommes dans la soirée du mercredi 3 juin 2015. J’assiste à la cérémonie de remise de prix méritas de mon école. En aucun cas je ne pouvais m’attendre que de retour chez moi, ma vie serait chamboulée à jamais.

Une fois la cérémonie terminée, je retourne à la maison sans me douter que les prochaines heures allaient devenir les plus intenses de mon existence. La future maman me fait part de douleurs intenses au ventre.

Je ne m’inquiète pas trop sur le coup, considérant qu’elle n’est qu’à 31 semaines de grossesse. Nous décidons tout de même d’aller à l’hôpital afin de s’assurer qu’il n’y ait rien d’anormal. Il est près de minuit. Une fois rendus à l’unité de maternité, les choses ne prennent pas la tournure que j’avais imaginée.

On passe plusieurs tests à la future maman. Le personnel médical ne semble pas réagir de façon très positive à ce qu’ils voient. On nous annonce qu’il s’agit dune pré-éclampsie grave. Que la grossesse cause de la haute pression à la maman et que le tout peut devenir dangereux pour sa santé et sa vie.

Quelques heures plus tard, au petit matin, on nous annonce la nouvelle qui a surement été la plus dure à assimiler de ma vie. La seule façon de soigner la pré-éclampsie, c’est d’accoucher le bébé le plus rapidement possible. Il y a un risque pour la vie de la maman et du bébé. Je n’arrive pas à concevoir cette idée, il reste encore deux mois de grossesse avant d’être à terme.

Le transfert d’urgence

On nous explique donc que maman va être transférée d’urgence en début d’après-midi (nous sommes jeudi le 4) par avion ambulance jusqu’à un centre hospitalier de Montréal. L’hôpital de Rouyn-Noranda n’est pas équipé pour accoucher un bébé de moins de 32 semaines. J’apprends aussi que seule la maman peut faire le voyage. Je devrai donc aller la rejoindre par mes propres moyens.

Je dois donc me dépêcher à retourner chez moi pour préparer un sac de voyage pour maman, avant que son avion ambulance arrive. J’essaie de mettre le plus de linge et de matériel pertinent possible. Je suis sur le pilote automatique, et c’est l’adrénaline qui me fait fonctionner. Je n’ai toujours pas dormi.

Une fois maman partie pour son transfert, je dois maintenant préparer mon propre départ. Mais je ne peux pas partir sur le champ, il y a trop de chose à régler avant. Je dois commencer par annoncer à ma direction que je dois quitter en urgence pour un temps indéterminé. Il faut aussi avertir l’employeur de maman pour lui dire qu’elle ne retournera pas travailler.

Je retourne chez moi

Il est environ 17h. Je dois maintenant trouver quelqu’un pour garder nos animaux. J’appelle ma mère en panique pour lui expliquer la situation et lui demander son aide. Elle accepte de faire 3h de route pour venir chercher nos chiens et les ramener chez elle. Ma voisine accepte de s’occuper du chat.

Je me prépare un sac de voyage, ne sachant pas trop pour combien de temps. Le futur papa est complètement dépassé par les événements. Je suis dans le déni. Ça ne se peut pas! C’est un cauchemar! Je n’aurais d’autant plus pas pu m’imaginer que j’allais revenir près d’un mois plus tard chez moi.

J’apprends que maman est arrivée au centre hospitalier. Elle sera à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont de Montréal. Tout va bien, elle est entre bonnes mains et sa situation est stable. Au moins, il n’y aura pas d’accouchement d’urgence, pour le moment. Je pousse un soupir de soulagement.

N’ayant pas dormi depuis plus de 48h, je ne peux pas me risquer à prendre la route à ce moment. L’hôpital en question est à 8h de route de chez moi. Je décide donc d’attendre au vendredi matin pour quitter. Les nerfs ont lâché. J’essaie de dormir, car je suis exténué. Après avoir réussi à dormir quelques heures, je m’apprête à quitter en direction de Montréal.

Ce fut probablement le voyage le plus long et le plus angoissant de ma vie. 8h seul avec moi-même, à m’imaginer les pires scénarios. Je me dis que je ne suis pas prêt à être un papa. On a même pas eu de cours prénataux (le premier cours était prévu la journée où le tout est arrivé). 

Je suis aussi envahi par la peur

Cette peur devant l’inconnu, mais surtout devant la situation. La pré-éclampsie, ça peut être mortel. Si on recule de quelques décennies, on demandait souvent au papa de choisir qui sauver entre la mère et l’enfant. Je ne pouvais m’empêcher de penser à cette idée, même si la médecine moderne est beaucoup plus efficace aujourd’hui.

Je me demande aussi comment sera le bébé à sa sortie. Est-ce qu’il va y avoir des complications? Est-ce qu’il sera en santé? À quel point la naissance prématurée peut avoir des conséquences? Je vis un mélange de peur, d’excitation et de fatigue.

J’arrive finalement à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont de Montréal. Maman est alitée et entourée d’une multitude de spécialistes. Elle est entre bonnes mains. On nous informe qu’une césarienne d’urgence pourrait avoir lieu à tout moment, surtout si la pression cardiaque continue à augmenter. L’accouchement dit « naturelle » est vite écartée des plans puisque maman est trop mal en point.

La seule façon de guérir de cette condition, c’est de sortir le bébé

Nous comprenons donc que le tout risque de se passer assez rapidement. C’est une question d’heures, au mieux quelques jours. Nous sommes bien loin du 3 août, date prévue de l’accouchement.

Je passe donc cette première nuit à dormir directement sur le plancher de la chambre d’hôpital. J’étais loin de me douter que ce serait mon lit pour les 3 prochaines semaines. Un(e) infirmier(ère), un(e) préposé(e) ou un(e) médecin passe à presque toutes les heures pour s’assurer que tout aille bien.

Les médecins cherchent à retarder au maximum la césarienne d’urgence, afin de laisser le temps aux poumons du bébé d’être prêts à respirer par eux-mêmes. Des injections de cortisone sont données à maman afin d’accélérer leur développement.

Nous sommes maintenant le matin du lundi 8 juin

La pression de maman est en augmentation constante. La pré-éclampsie est maintenant devenue de l’éclampsie sévère. Cette situation rend les choses dangereuses pour la maman et le bébé. 

Après une rencontre entre plusieurs spécialistes, la décision est donc prise. Il y aura césarienne d’urgence d’ici la fin de l’avant-midi. Notre bébé devra donc naître à 32 semaines, soit 2 mois plus tôt que la date prévue d’accouchement. Étant quelqu’un qui aime être en contrôle de son environnement, la nouvelle à l’effet d’une bombe.

Ce n’est pas ce qui était prévu

Une semaine plus tôt, tout semblait bien se passer. Et maintenant je suis sur le point d’être papa. Pour la première fois de ma vie, je comprends que je n’ai aucun pouvoir sur la suite des choses. Que le moment le plus important de ma vie ne se passera pas comme prévu. Je ne peux que lâcher prise et espérer pour le mieux.

En attente avant d’entrer en salle d’opération

Je vais toujours me souvenir de cette journée où le temps semble s’être arrêté. Il est environ 11h45. On transfert maman en salle d’opération. Je suis invité à y assister. Cette pièce était glaciale remplie de spécialistes de toute sorte.

On me demande de m’assoir car la césarienne va commencer. Le tout se déroule très rapidement. Les médecins en sont déjà à leur quatrième césarienne depuis le matin. L’anesthésiste nous fais des blagues et les gynécologues se racontent leur fin de semaine en performant l’opération. Le tout me sécurise. Je me dis qu’au moins, on ne peut pas être à un meilleur endroit en ce moment.

En quelques minutes seulement, le bébé est sorti. Il est 12h05. Ça y est, je suis officiellement papa d’une petite fille. Et quand je dis petite, ce n’est pas une façon de parler. Elle est minuscule. Je me souviens qu’on c’était dit, sous l’effet du stress ou étant dépassé par la situation, qu’elle avait la grosseur d’un bébé chat

On se dépêche d’amener le bébé au pédiatre en place pour faire une série de test. Je regarde le tout comme si je regardais un film. Tout ce que je vois, c’est un mini bébé tout rouge qui est entouré de blouses blanches.

Elle pèse 1,360 kilo, ou 1360 grammes (ou 3lbs). Elle mesure à peine 39 centimètres. Mais elle semble avoir tous ses morceaux et surtout, semble alerte et dégourdie. C’est un soulagement.

Mais elle n’est pas sortie d’affaires pour autant

On l’amène vers l’unité de néonatalogie de l’hôpital, pendant que maman quitte la salle d’opération en direction de la salle de réveil. Elle est très mal en point, mais relativement bien selon les circonstances. J’en profite donc pour aller diner en vitesse, avant de commencer à alterner entre la chambre de maman et l’unité de néo-natalité.

Je ne me souviens pas ce que j’ai mangé, ni même si j’ai vraiment mangé, je suis trop à l’envers. Je ne sais pas comment réagir. Un mélange d’émotions m’envahit. Les nerfs me lâchent. Je pleure comme un bébé dans les toilettes de la cafétéria de l’hôpital. Je ne suis pas capable d’assimiler tout ce qui s’est passé dans les derniers 72 heures.

Après quelques minutes, je suis capable de reprendre le contrôle de la situation. Ce n’était pas ce qui était prévu, mais c’est ce qui est arrivé. Maintenant, il me faut être fort, car je vais devoir être à la hauteur de la situation qui se produit en temps réel.

La prématurité à l’unité de néo natalité

On ne peux pas entrer dans la pouponnière, car ils sont en train de brancher une multitude de trucs sur ma fille. Je décide donc d’aller dans la chambre pour voir maman, mais elle n’est toujours pas arrivée. J’angoisse beaucoup. J’espère que tout va bien.

Après quelques heures, on finit par apporter maman dans sa chambre. Elle est branchée de partout. On nous indique qu’elle sera placée sous surveillance continue pendant 24 heures, afin de s’assurer qu’elle ne développe pas de complications. Elle ne peut pas quitter la chambre, et ne peux donc pas aller voir son propre enfant qui vient de naître.

Après quelques heures, je peux enfin me rendre près de l’incubateur de ma fille. Je ne peux pas décrire avec des mots les émotions et les sentiments que j’ai vécu à ce moment. Elle était si petite. Branchée avec des machines au bruit infernal qui sonnaient sans arrêt.

Le premier contact avec la prématurité

Le premier contact…

Je n’ai pas pu lui toucher ou la prendre, car elle devait être stabilisée. Son état général était bon, mais le pédiatre traitant me dit qu’elle devra rester hospitalisée aux soins intensifs pendant plusieurs semaines. Elle doit prendre du poids et être capable de manger par elle-même. Nous pourrons peut-être la prendre dans nos bras dans 48 heures, si tout va bien.

Il me dit aussi que si elle réussit à prendre assez de poids et à bien évoluer dans sa condition, on pourrait espérer un transfert en avion vers Rouyn-Noranda, où elle pourra terminer son hospitalisation. Le tout prendra 2 semaines. Mais j’ai l’impression que ces semaines ont duré des mois.

Après quelques minutes à la regarder dormir dans son incubateur, je retourne dans la chambre. Une infirmière est là et jase avec maman. Elle semble aller mieux. On m’avait apporté un petit matelas de camping, pour que je sois un peu plus confortable sur mon plancher. J’y dormirai pendant plusieurs jours.

Deux jours plus tard, on peut enfin la prendre dans nos bras. C’était, et je crois que cela restera à jamais, le plus beau moment de ma vie. Elle était si petite. Branchée sur différentes machines. Mais si forte et battante. Probablement plus que je ne l’ai jamais été. Le moment où je l’ai collée sur moi, je suis devenu un autre homme. Quand je serai grand, je veux être fort comme elle.

Le premier calin

Ma vie venait de changer. Ma vie venait de prendre tout son sens. Je me devais maintenant d’être fort pour elle. Car elle était forte comme 1000. Elle se battait à chaque minute pour vivre. Le simple rappel de cette situation si surréelle me donne encore les larmes aux yeux au moment d’écrire ces lignes. Je ne suis pas capable de décrire à quel point ce moment a semblé gravé dans ma mémoire.

Chaque jour, la petite prenait du mieux

Elle prenait toujours de plus en plus de lait. Elle a dû être gavée avec un tube dans son estomac pendant plusieurs semaines. Je me souviens avoir changé sa couche pour la première fois. La couche était tellement grande, qu’on a dû la plier en 2.

Je vous évite les détails de la suite de l’hospitalisation à Montréal. Mais je peux simplement dire que le tout n’a pas été de tout repos. On a détecté une embolie pulmonaire à maman, ce qui fait que les 2 ont été hospitalisé en même temps. Une chance que le tout a été détecté à temps, malgré qu’on ne sait toujours pas si ce caillot était présent également durant la grossesse. Le tout aurait pu lui être fatal, d’autant plus que ce caillot aurait pu se loger n’importe où, autant dans les organes de maman que dans ceux de bébé. Mais heureusement les choses ont fini par se replacer.

Déjà une vrai battante.

Nous avons donc pu rester à l’hôpital, tout près de notre fille, tant que maman était hospitalisée. Une fois son congé obtenu, nous avons ensuite été chez une cousine de maman qui nous avait généreusement offert une chambre chez elle. Fini le plancher d’hôpital.

Après 3 semaines hautes en couleur, on obtient enfin l’autorisation tant attendue : La petite était maintenant rendue à 5 lbs. Elle était donc en état pour prendre l’avion-ambulance et retourner à Rouyn-Noranda. Par contre, impossible pour les parents de l’accompagner, nous devrons aller la rejoindre en voiture.

Le trajet a semblé durer une éternité. Mais nous sommes finalement arrivés. De retour à la maison… enfin presque. Notre fille était maintenant dans un incubateur à quelques rues de la maison. Les choses allaient être plus simples. On voyait enfin la lumière au bout du tunnel.

Mais la partie n’était pas encore terminée. Elle resta encore 23 jours hospitalisée en néonatalogie. C’est aussi pendant ce temps qu’elle nous a également donnée la plus grande peur de ma vie.

La position du kangourou est très importante pour le développement d’un bébé prématuré

CODE BLEU

Le pire événement de toute cette aventure est arrivé au moment où on s’en attendait le moins. Quand on croyait que la bataille était presque gagnée et que le pire était derrière nous. C’est aussi l’événement qui, dans toute notre histoire, m’a le plus marqué. Je n’ai jamais eu aussi peur de ma vie. J’en suis chamboulé à la seule idée d’y penser.

Notre fille avait, depuis sa naissance, de la difficulté à boire le lait. Elle réussit éventuellement à apprendre comment téter, comment avaler sans s’étouffer et comment gérer sa respiration afin de se nourrir d’elle-même. Plus les jours passaient, plus la quantité augmentait.

Un soir, alors que nous étions dans la pouponnière, la petite s’étouffa avec un reflux de lait qui s’est coincé dans son larynx et bloque ses voies respiratoires. Les machines s’affolent, bébé change de couleur. L’infirmière eut vite le réflexe d’appuyer sur le bouton d’alerte, le fameux code bleu.

Le code bleu, c’est la dernière chose que tu veux entendre à l’hôpital. C’est le code d’urgence en cas d’arrêt respiratoire et/ou cardiaque. En 10 secondes, tout le département médical de l’unité de pédiatrie se précipite autour de son incubateur.

Le code bleu, c’est la chose la plus sérieuse et terrifiante

Tout comme au moment de sa naissance, je n’avais aucun contrôle sur la situation. J’étais là, impuissant, à la regarder se battre pour sa vie. Je ne pouvais qu’attendre que les médecins fassent leur travail. Le tout était insoutenable.

L’infirmière avait déjà eu le réflexe d’aspirer le lait avec une machine afin de libérer les voies respiratoires. Le personnel médical s’occupe rapidement de la situation, et le pire est évité. Mais la petite a passé de longues minutes en détresse respiratoire. L’expérience a été traumatisante pour les parents.

La médecin en chef de l’unité a ensuite prit le temps de venir nous réconforter et nous expliquer ce qui s’était passé. Tout était sous contrôle désormais et la situation était revenue à la normale. Le plus grand sentiment de soulagement que j’ai vécu. Ce fut heureusement le dernier événement de la sorte du reste de l’hospitalisation.

Finalement, le 26 juillet marque ensuite la fin de la première partie de notre histoire. La petite obtient enfin son congé de l’hôpital. Nous pouvons enfin retourner à la maison. Les défis restent encore nombreux, mais le pire est maintenant derrière nous.

La petite reste très fragile

Elle doit être confinée et isolée à la maison pendant au moins 6 mois. Son système immunitaire est inexistant. On doit donc éviter d’attraper le moindre virus ou bactérie, pour ne pas lui causer de complications. Mais les choses vont toujours aller en s’améliorant à chaque jour par la suite. Je n’ose pas imaginer ceux qui vivent cette situation en temps de Coronavirus.

Premier dodo à la maison

Ce qui m’amène à vous parler du personnel médical. Wow! Pour avoir été presque 24/7 dans un hôpital pendant près de 2 mois, j’ai pu constater à quel point ce sont des gens dévoués, professionnels et surtout humains.

Je n’ai que des remerciements à faire à tous ceux et celles qui ont intervenu à un moment ou à un autre de notre histoire. Infirmiers(ères) médecins, ambulanciers(ères) et préposés(ées), vous avez mon éternelle gratitude pour votre travail. Vous avez fait la différence dans la vie de ma fille, et par ricochet, dans la mienne.

Et maintenant?

Nouvellement entrée à la maternelle, ma fille est maintenant âgée de 5 ans. Nous avons eu des suivis médicaux très serrés depuis sa naissance, ce qui a clairement aidé à son développement. Elle est une véritable boule d’énergie, qui aime apprendre et jouer. Elle a gardé quelques séquelles légères toute cette histoire, principalement au niveau du TDAH et de l’anxiété. La prématurité accentue cette condition. Mais c’est maintenant une (petite) grande fille tellement adorable. Il s’agit de ma plus grande fierté dans la vie.

Photo de classe de maternelle / Nathalie Toulouse photographe

Les enfants prématurés sont sûrement les êtres les plus forts et les plus combatifs qui existent. Ils se battent chaque minute pour vivre. Mais ils ont besoin de leurs parents pour se donner le plus de chance de s’en sortir. Vous comprendrez que de devoir être hospitalisé à 8h de route de chez soi amène son lot de complications. (Congé sans solde du travail, nombreux déplacements, etc.)

L’importance de Préma-Québec pour aider la prématurité

En plus d’aider et accompagner les nouveaux parents en offrant de la documentation et des cafés rencontres, ils offrent une aide financière aux familles qui doivent passer de nombreuses semaines loin de leur chez soi. Cette aide permet de faire une grande différence dans l’histoire de tous les enfants prématurés du Québec.

Pour les intéressés, mon anniversaire est le 12 novembre prochain. Et le 17 novembre est la journée mondiale de la prématurité. Une journée qui sert à sensibiliser la population à cette réalité qui touche de nombreuses familles.

Afin de contribuer et de redonner au prochain, j’ai décidé d’offrir ma fête en cadeau pour Préma-Québec. Je vais donc lancer une campagne de financement très prochainement, afin d’amasser des dons qui seront donnés à l’organisme. La prématurité en temps de Covid-19 rend les choses encore plus difficiles. Ils ont besoin de notre soutien plus que jamais!

J’espère que mon histoire vous convaincra de donner généreusement. 

Au plaisir,

-Jonathan « le papa Prof » St-Pierre

Continuez votre lecture:

Partagez cet article:

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *